Здравствуйте! Обращаюсь к вам в надежде на информационную поддержку в сборе средств для 9-летнего Эдуарда Мартысевича (г. Архангельск). У мальчика редкое заболевание - открыт сбор средств. Разместите, пожалуйста, новость об Эдике в вашей новостной ленте. Нас уже поддержали 29.ру и News29
Гонять в футбол с мальчишками, помогать маме, радоваться новым успехам... Все это перечеркнула страшная болезнь. Жизнь семьи Эдика Мартысевича, где воспитывают трех сыновей, изменилась в один миг, когда ему поставили диагноз - адренолейкодистрофия. Это генетическое обусловленное наследственное дегенеративное заболевание головного мозга, связанное с недостаточностью функцией надпочечников, болеют им мальчики.
Простыми словами у ребенка происходят необратимые повреждения головного мозга,происходит это очень -очень быстро. Первые признаки болезни появились у девятилетнего Эдика, среднего сына в семье, в июне: он жаловался на боли в шее, стал рассеянным, все забывал.Нарушилась координация и ориентация, он запросто может пойти в другом направлении. Пока ставили диагноз, упущено много времени. У младшего полуторогодовалого Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз. В России очень маленький банк доноров костного мозга. Поэтому родители бояться упустить время. При поисках зарубежной клиники была выбрала клиника в г. Сеуле (Корея) - из других приходили счета в разы больше...
Деградирует Эдик очень быстро, проблемы со зрением. Если он ослепнет, то и клиника Сеула откажется принять его. Сашеньке они вызов пока не дают - слишком мал,попросили подождать до двух лет, Эдику приглашение уже пришло, оно с открытой датой. Но времени у семьи совсем мало,его почти нет. Ребенку становится с каждым днем все хуже и хуже. На пересадку костного мозга в клинике Святого Петра (г.Сеул) необходимо 24 925 $.
Сумма для простой семьи неподъемная. Без вашей помощи не обойтись.
Не проходите мимо,протяните руку помощи ребенку,который хочет жить.
Группа помощи Эдику: http://vk.com/club130271128
